Tatiana Almeida
Logopeda
La rehabilitación logopédica en ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) se establece como un componente esencial en el tratamiento de esta enfermedad neurodegenerativa.
A medida que la ELA avanza, se produce una pérdida progresiva de las funciones motoras. Y, esta, acaba afectando a la capacidad de los pacientes para hablar, comunicarse y tragar de manera efectiva.
En este contexto, la intervención logopédica surge como una herramienta invaluable para mitigar estos efectos y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En este artículo, abordaremos en profundidad la importancia de la rehabilitación logopédica para los pacientes de ELA, destacando sus objetivos, técnicas y los beneficios que aporta a las personas que se enfrentan a esta enfermedad.
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): Síntomas, causas y progresión
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta principalmente a las neuronas motoras, las células nerviosas responsables de controlar y ejecutar los movimientos voluntarios de los músculos. Estas neuronas motoras mandan a ejecutar las órdenes que les manda previamente el cerebro.
La ELA lleva a la degeneración y muerte de estas neuronas, tanto en el cerebro como en la médula espinal, provocando una pérdida gradual de la función muscular.
Los síntomas iniciales suelen ser sutiles y pueden incluir debilidad o rigidez en una extremidad, calambres musculares y espasmos involuntarios.
A medida que la enfermedad avanza, los síntomas se vuelven más severos y generalizados, afectando a la capacidad para caminar, usar las manos, hablar, tragar y coordinar la respiración cuando tragamos, tosemos o hablamos, etc.
La disartria (dificultad para articular palabras), la disfagia (dificultad para tragar) son bastante comunes. Añadida las dificultades en la respiración, implica alteraciones en el volumen de la voz. Todo esto perjudica directamente la comunicación y la ingesta de alimentos.
Además, una de las características de esta enfermedad es que, en la mayoría de los casos, no afecta a las funciones cognitivas. Esto hace que el paciente sea plenamente consciente de su deterioro físico.
Y, en cuanto a la progresión de la enfermedad, varía entre los individuos, pero generalmente conduce a una dependencia total de cuidados asistenciales.
¿Cómo afecta al habla y la deglución?
La ELA afecta significativamente las capacidades de habla y deglución, debido a la degeneración progresiva que sufren las neuronas motoras que controlan los músculos implicados en estas funciones.
La disartria y la disfagia son dos de las manifestaciones más usuales en los pacientes con ELA y tienen un impacto profundo en la calidad de vida de estos.
Disartria: Síntomas y tipos
La disartria es un trastorno del habla causado por debilidades, parálisis o falta de coordinación de los músculos que se utilizan para hablar.
En la ELA, la disartria es consecuencia de la degeneración de las neuronas motoras que controlan los músculos orales, faríngeos, laríngeos y respiratorios.
¿Cuál son sus síntomas?
- Dificultad para articular palabras: El habla se vuelve lenta y laboriosa, y las palabras pueden sonar arrastradas o mal pronunciadas.
- Variaciones en el tono de voz: La voz puede sonar suave, ronca o nasal.
- Reducción de la velocidad del habla: Los pacientes hablan más despacio debido a la debilidad muscular y la falta de coordinación a la hora de seguir una coreografía articulatoria.
- Dificultad para controlar el volumen de la voz: Puede ser difícil hablar alto o proyectar la voz, llega a reducirse considerablemente el volumen y en ocasiones ser inaudible.
Tipos de disartria
- Flácida: Caracterizada por una debilidad muscular significativa, resultando en una voz débil y nasal.
- Espástica: Se presenta con rigidez y movimientos musculares anormales, causando un habla forzada y entrecortada.
- Mixta: Combinación de características flácidas y espásticas, común en la ELA debido a la afectación de múltiples áreas del sistema nervioso.
Disfagia: Síntomas y tipos
La disfagia es un trastorno de la deglución que dificulta el paso seguro y eficiente de alimentos y líquidos desde la boca hasta el estómago.
En la ELA, la disfagia resulta de la debilidad y falta de coordinación de los músculos implicados en la masticación y deglución.
¿Cuál son sus síntomas?
- Dificultad para masticar y formar el bolo alimenticio: Los pacientes pueden tardar más tiempo en comer y masticar los alimentos.
- Tos o atragantamiento al comer o beber: Indica que los alimentos o líquidos pueden estar entrando en las vías respiratorias. Debido a esa dificultad en la respiración, las personas afectadas no tosen de manera eficiente, y, por tanto, no pueden eliminar los restos que se puedan localizar en la vía aérea.
- Sensación de obstrucción o incomodidad al tragar: Los pacientes pueden sentir que los alimentos se quedan atascados en la garganta o el pecho.
- Regurgitación nasal: Los alimentos o líquidos pueden regresar a la nariz debido a la falta de control del paladar blando.
Tipos de disfagia
- Oral: Problemas en la fase inicial de la deglución, que implican dificultad para mover los alimentos desde la boca hacia la faringe. Movimiento de la lengua, coordinación de los labios, fuerza para empujar los alimentos.
- Faríngea: Problemas en la movilidad del paladar blando, en la coordinación del cierre de la vía que va a los pulmones, evitando atragantamientos y fuerza de la musculatura faríngea para hacer que el bolo pase a la siguiente fase. En esta fase hay sensación de cuerpo extraño, múltiples degluciones o tos si no funciona de manera correcta.
- Esofágica: Problemas en la fase final de la deglución, donde los alimentos tienen dificultad para pasar a través del esófago hacia el estómago.
Impacto de las dificultades del habla y la deglución en la calidad de vida
Las dificultades del habla y la deglución tienen un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes con ELA.
La disartria afecta la capacidad de comunicarse eficazmente, lo que puede llevar a sentimientos de frustración, aislamiento social y depresión.
La pérdida de la capacidad para hablar claramente impide que los pacientes expresen sus necesidades y emociones, lo cual es crucial para mantener relaciones personales y recibir la atención adecuada.
Por otro lado, la disfagia aumenta el riesgo de desnutrición y deshidratación, ya que los pacientes pueden evitar comer y beber debido al temor de atragantarse.
La ingestión inadecuada de alimentos y líquidos también puede llevar a pérdida de peso y debilidad adicional.
Además, la disfagia incrementa el riesgo de neumonía por aspiración, una complicación potencialmente fatal donde los alimentos o líquidos inhalados llegan a los pulmones.
Si no hay una correcta movilidad de los músculos, el bolo puede interrumpir el paso de aire provocando asfixia.
En conjunto, estas dificultades no solo afectan la salud física de los pacientes, sino también su bienestar emocional y social propio y de la familia.
La intervención temprana y continua de logopedas y otros profesionales de la salud es esencial para manejar estos síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas con ELA. Así como, el manejo de la situación por parte de los cuidadores y familiares.
¿Por qué es importante la rehabilitación logopédica en ELA?
La rehabilitación logopédica en ELA desempeña un papel esencial en el manejo de la enfermedad, ya que ayuda a los pacientes a mantener su habilidad para comunicarse.
Los logopedas trabajan estrechamente con los pacientes para evaluar y tratar los problemas específicos de comunicación, articulación, respiración y deglución que surgen a medida que la enfermedad progresa.
Mediante técnicas y ejercicios especializados, pueden mejorar o prolongar las mejores condiciones sin que empeore la claridad del habla, la coordinación de la respiración y la fuerza muscular de los órganos implicados en la deglución.
Además, proporcionan estrategias de comunicación alternativa, como el uso de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC).
De esta manera, los pacientes podrán seguir interactuando tanto con sus seres queridos, como con el personal que se dedica a su cuidado para comunicar sus necesidades aunque no pueda hablar, puesto que comunicarse va mucho más allá de poder hablar.
Por lo tanto, estas intervenciones mejoran la calidad de vida del paciente al reducir la frustración y el aislamiento que pueden resultar de la pérdida de habilidades comunicativas.
Y, al mismo tiempo, previenen complicaciones graves como la neumonía por aspiración que ya hemos comentado anteriormente.
¿Cuáles son los objetivos de estas terapias?
- Mantener una comunicación efectiva: Facilitar la comunicación clara y comprensible del paciente, tanto en entornos personales como profesionales.
- Mejorar la seguridad alimentaria: Reducir el riesgo de atragantamiento y neumonía por aspiración, asegurando una deglución segura y efectiva.
- Promover la independencia y la autonomía: Ayudar al paciente a mantener su independencia en las actividades diarias, como comer, beber y comunicarse.
- Mejorar la calidad de vida: Reducir el impacto de la ELA en la vida diaria del paciente y mejorar su calidad de vida en general.
Rehabilitación logopédica para pacientes de ELA
El primer paso en la rehabilitación logopédica en ELA es realizar una evaluación completa para determinar la gravedad y el tipo de disartria y disfagia que presenta el paciente.
La evaluación puede incluir:
- Evaluación del habla: Se evalúa la precisión articulatoria, la inteligibilidad del habla, la respiración y la fonación (producción de la voz).
- Evaluación de la respiración: Valorar la capacidad de este proceso para obtener los estándares que necesitan las diferentes funciones. Se valora en el habla, toser la deglución que sea de manera correcta y funcional para el paciente. Asegurarnos que los valores de ventilación son los adecuados y/ o valorar la necesidad de aparatos compensatorios.
- Evaluación de la deglución: Se observa la capacidad de la persona para tragar diferentes tipos de líquidos y sólidos, la seguridad y la eficacia de este proceso..
Una vez realizada la evaluación, se establecerán cuáles son las mejores técnicas a seguir según el nivel de gravedad.
Estrategias terapéuticas para la disartria
Ejercicios de respiración y fonación
- Se trabajan técnicas para mejorar el control respiratorio y la producción de la voz, lo que puede mejorar la inteligibilidad del habla.
Ejercicios de articulación y praxias orales
- Se realizan ejercicios para fortalecer los músculos orofaciales y mejorar la precisión articulatoria, lo que puede facilitar la producción de sonidos del habla.
- Se utilizan ejercicios activos de manera aislada, pero también dentro de la misma función.
- Las últimas tecnologías como el biofeedback, el seguimiento con espectrogramas, favorecen un seguimiento continuo del ejercicio y aumenta la motivación.
Técnicas de compensación para mejorar la inteligibilidad del habla
- Se trabaja poner especial atención en la articulación, lo que implica hablar más despacio, tener en cuenta la dificultad que suponen las palabras largas, y las pausas para coger aire. Esto puede ayudar a que los demás comprendan mejor el habla.
- Se trabaja la coordinación de la respiración para que, si el caso lo permite, las oraciones no se acorten necesariamente sin aumentar la fatiga.
- Si la situación lo requiere, se trabaja y entrena al paciente a usar un dispositivo para que, cuando sea imposible hablar, siga habiendo comunicación.
- Las pautas a familiares y los cuidadores son el 50% de la intervención donde les enseñamos a reaprender, a comunicarse con la persona.
Estrategias terapéuticas para la disfagia
- Ejercicios de deglución: Se realizan ejercicios para fortalecer los músculos de la boca, la garganta y el esófago, y para mejorar la coordinación de la deglución. Las nuevas tecnologías como el biofeedback o la electroestimulación son un apoyo.
- Modificación de la dieta: Se recomiendan cambios en la textura, volumen y consistencia de los alimentos y líquidos para facilitar la deglución. La postura es otro factor a tratar. Siempre teniendo en cuenta las preferencias y gustos del paciente.
Estas técnicas permiten a los pacientes con ELA mantener su capacidad para comunicarse y deglutir de manera segura, mejorando de manera muy significativa su calidad de vida.
